Connie amb el bebè Charlie, que va néixer amb un trastorn genètic rar
Nits sense dormir, bolquers bruts i bugada interminable: els bebès nous són un treball dur. Però no copsareu Connie Yates ni Chris Gard queixant-se del seu paquet d’alegria de 19 setmanes.
El nadó Oliver Christopher Charles Matthew Gard va néixer a l'agost amb una salut perfecta que pesava 8 lliures i 6 oz. I després de la pèrdua devastadora del seu primogènit Charlie fa tres anys, la parella torna a somriure de nou.
Sembla estrany, però ens sentim privilegiats, diu Chris. No donem res per descomptat després de perdre Charlie. Oliver està a punt de riure. Valorem totes les fites precioses perquè no ho vam poder fer amb Charlie: va entrar a l’hospital quan només tenia vuit setmanes.
Estic bastant cansat, no m’equivoquis, somriu Connie. Però val la pena cada segon.
Chris i Connie esperen el seu primer Nadal amb el bebè Oliver
Quan la parella, de l’oest de Londres, va decidir buscar un altre fill, sabien que hi havia un risc de cada quatre que el bebè tingués la síndrome d’esgotament de l’ADN mitocondrial, el mateix que tenia Charlie.
Només després d'una anàlisi de sang, a la primera exploració (a la qual Connie va assistir sola a causa de les restriccions de pandèmia), se'ls va assegurar que el nadó estava sa. Aquestes 11 setmanes van semblar 11 mesos, admet Connie.
Anglaterra v Itàlia en directe
Afortunadament, Oliver va arribar amb seguretat per cesària el 5 d’agost. Feia dues setmanes que no havia de vèncer, però les contraccions de Connie van començar mentre visitaven la tomba de Charlie, que anomenen punyentment el seu llit per sempre.
És estrany, diu Connie. A les 9.44 h començaven les contraccions, exactament quan havia nascut Charlie. Per tant, tenen aniversaris separats, a només un dia de diferència.
Chris i Connie han creat una fundació benèfica a la memòria de Charlie
Connie va estimar Oliver des del moment en què es va saber que l’esperava. No obstant això, Chris tenia alguns dubtes.
Em preocupava no estimar un altre bebè de la mateixa manera, confessa el pare. Charlie era el meu noi, el meu primogènit, el centre absolut del nostre univers. Després de perdre’l, no m’imaginava estimar un altre bebè com jo, i durant tot l’embaràs em va preocupar molt que no pogués vincular-me amb ell.
Nova alegria
No és que Chris necessités preocupar-se. El segon que vaig veure a Oliver em va expandir el cor, recorda. Veure veure néixer un nen és tan bonic: d’això es tracta la vida. Il·lumina les nostres vides, estem molt enamorats d’ell.
Avui, la parella irradia d’alegria, però qui pot oblidar aquelles imatges desgarradores del 2017, dolor i angoixa gravades a la cara quan Chris agafava el mico de Charlie i es dirigia amb valentia a la premsa mundial?
La batalla legal de Chris i Connie va arribar als titulars de tot el món
les millors ofertes d'ous de Pasqua 2014
Una vegada que la Casa Blanca i el Vaticà havien entrat a manifestar el seu suport, Chris, un carter i Connie, una cuidadora, van ser posats en el punt de mira mundial.
Si mirem enrere, ens sembla surrealista el que ens va passar, diu Connie. És prou difícil tenir un fill malalt, i molt menys amb tothom mirant-lo i opinar-hi, i després ser arrossegat als tribunals i tot el que acompanyés.
No sé com vam sobreviure per ser honestos. Va ser Charlie qui ens va fer continuar. Quan el vostre fill estigui malalt, fareu qualsevol cosa per ell.
Sembla que la meva vida només va començar quan tenia 32 anys, quan Charlie va entrar a les nostres vides, diu Chris. La vida ja no era sobre mi. Tot el meu objectiu era tenir cura del meu noi.
Chris i Connie recorden fa només quatre anys el Nadal de Charlie
Mitjançant donacions públiques, la parella va recaptar 1,3 milions de lliures esterlines per finançar el tractament experimental als EUA. Però, en última instància, els tribunals van decidir que no seria el millor interès de Charlie. El pitjor dia de la seva vida, el seu estimat bebè va morir el juliol del 2017, una setmana abans de complir-ne un.
Decidida a no deixar morir el seu fill en va, la parella va utilitzar els diners per crear la fundació benèfica Charlie Gard, per ajudar a donar suport a altres famílies afectades per la malaltia mitocondrial.
I han treballat amb metges, diputats, ètics mèdics i advocats per presentar la llei de Charlie per donar més als pares la veu en el tractament dels seus fills sense haver d’anar als tribunals.
Volíem trobar una manera que poguéssim avançar tots junts, per evitar que altres pares haguessin d'anar als tribunals, explica Connie, que espera que el projecte de llei s'aprovi l'any que ve.
El fet que ara tinguem un nen sa, no significa que la nostra tasca de sensibilització i fons per a la malaltia mitocondrial s’atura, diu Chris.
Charlie està en els nostres pensaments cada dia, la seva imatge és a tota casa nostra. Amb el dolor, hi ha dies bons i dies dolents: les emocions entren en onades. Visitem el seu 'llit per sempre' cada dia i també prenem Oliver. És molt tranquil i li dic el que passa al món.
Hem deixat de costat les joguines amb energia solar que oscil·len a la llum del sol i li agafaré un oripell i una mitja. Sempre que tinc un regal a Oliver, tinc alguna cosa per a Charlie perquè no quedi fora.
clubs de futbol amb més èxit
La història de Charlie
Baby Charlie va néixer el 2016 amb un trastorn genètic rar que causava debilitat muscular severa que afectava els seus altres òrgans.
Els metges de Great Ormond Street van creure que era en el millor interès de Charlie plantejar-se acabar amb el tractament de suport vital.
Però els pares de Charlie volien provar un tractament experimental als EUA, de manera que van recaptar fons per a un trasllat a Nova York, cosa amb la qual l’hospital no estava d’acord.
La batalla legal entre la parella i l’hospital va atreure l’atenció mundial, fins i tot el president dels Estats Units, Donald Trump, va entrar al debat.
Els tribunals britànics van donar suport a la posició de GOSH i, el 27 de juliol de 2017, va morir Charlie als 11 mesos i 24 dies.
Afegeix, Charlie, beneïu-lo, només va tenir un Nadal i es va passar a l’hospital. Aquell any vam resar a la capella del carrer Great Ormond i vam anar a missa de mitjanit. També ho vam fer l’any passat, quan esperàvem, però no ho havíem dit a ningú. Vam pregar que el nadó estigués sa. Anirem a la missa de mitjanit aquest any i pensarem en Charlie.
Per Nadal i aniversari, sempre deixem una cadira a taula per Charlie, diu Connie. I li brindem un brindis.
Tot i que vam perdre Charlie, la nostra manera de veure-ho és que estàvem tan contents de tenir 11 mesos amb ell, diu Chris. Tot i l’estrès i el trauma, somriem quan pensem en ell perquè ens va aportar tanta alegria i amor.
Llegeix més
Nadons miraculosos increïbles
Nadó miracle que es va negar a desistir Un somriure de tot li va dir que viuria 1 dia El nadó arc de Sant Martí ajuda a curar el dolor de la mare Què és el que realment té tenir quadsMés a prop que mai
Tot i que el dolor de perdre un fill sovint pot trencar parelles, Connie i Chris, que es van conèixer a través d’uns amics fa 10 anys, van trobar força junts.
Seguir el que tenim ens ha fet un 100% més propers, insisteix Chris. Ens vam agafar de la mà el millor dia de la nostra vida quan va néixer Charlie, i després Oliver, i ens vam agafar de la mà el pitjor dia de la nostra vida, el dia que vam perdre Charlie. Si aconseguim travessar el fons junts, podem superar qualsevol cosa.
La gent es dol de diferents maneres, afegeix Connie. Però sempre hi hem estat l'un per l'altre. Estalviem per casar-nos.
A la parella els encantaria afegir-se a la seva cria un dia en què Oliver dorm més.
M’agradaria donar a Connie una noia, somriu Chris. És tan propera a la seva pròpia mare, que m’encantaria que tingués una filla. Hi ha una de cada quatre possibilitats que [un bebè tingui la síndrome] torni a repetir-se. Però no ho descartarem. Per tant, no és una decisió que prendríem a la lleugera.
La parella està desitjant passar el període festiu amb Oliver i fer-lo el més màgic possible. Després de la nostra pèrdua, no ens vam imaginar mai més somriure, diu Chris. Charlie sempre estarà al nostre cor, però Ollie ens ha il·luminat la vida.
Estimem Charlie més del que mai creiem possible, somriu Connie. Però tenim el mateix amor per Oliver.
escena de l'accident de Paul Walker
